달의 아이들

태양은 최악의 적입니다. 드문 유전자 질환 인 Xeroderma Pigmentosum을 사용하면 UV와의 모든 접촉을 피해야합니다. 삶을 떠나는 고통에

밖에는 비가 쏟아지고 있습니다. 오렌지 하늘을 쏟아내는 기름지고 따뜻한 여름 비이며, 8 월 중순이 아닌 Montluel, Auvergne-Rhône-Alpes 지역의 작은 마을에서 열대성으로 묘사 될 수 있습니다. . 19 시간이고 하루는 내려가지만 구름에도 불구하고 선량계는 여전히 높은 UV 지수를 표시합니다. 그늘에서 하루를 보낸 노아는 발광 다이오드 램프 아래에서 헬멧을 조정합니다. 6 년의 연습 끝에 소녀는 항상 처음에 도착하지는 않습니다. 그의 안경은 얼굴을 보호하는 자외선 차단 창에 부딪 히고 팔은 목 뒤에서 다. 성인이 도움을 제공합니다. 10 년의 아이는 정중하게 거절합니다. "감사합니다. 약간 잘못된 것입니다. 해결되었습니다! 문제의 "것"은 우주 비행사에 의해 폐기되지 않는이 헬멧이며, 팬 위에 버블 모양의 바이저가 있고, 목 뒤에는 배터리 2 개용 슬롯이 있습니다. 노아는 여전히 두 개의 옷과 장갑을 착용하고 있습니다. 모두 잘 조정되었습니다. 이 재미있는 의상으로 보호 된 그녀는 비가 올 때 밖에 나갈 수있었습니다. 그녀는 다리를 꼬고 앉아 손을 하늘로 감싸는 것을 선호합니다.

아민은 항상 아 sick습니다. 반복적 인 결막염으로 부어 오른 그의 눈은 햇빛의 가장 작은 광선에 붉어졌습니다.

노아는 "달의 아이"인데, xeroderma pigmentosum (XP)을 가진 아이들에게 달콤한 이름으로, 자외선으로 인한 희생자를 박탈하는 고아 병입니다. 아민도 하나입니다. 노아 옆에있는 그는 거품 헬멧 뒤를 돌리며 웃었다. 팬이 후드에 정박 했음에도 불구하고 소년은 마스크를 옆으로 들어 올려 공기를 흡입하려고합니다. 반사 동작은 원칙적으로 금지되어 있습니다. 그의 아버지 하미드는 말한다. 아민은 때때로 태양이 타는 것을 잊어 버립니다. Amine은 9 세에 불과하지만, Les Enfants de la Lune 협회가 주최하는이 특별 휴가 캠프의 19 명의 어린이들처럼 부주의의 시대는 이미 그를 위해 지나갔습니다. . 아민은 질병 진단을 받았을 때 4 세였습니다. 소아과 의사들과 무기력 한 피부병에 대한 수년간의 빛과 상담에 수년 동안 노출되어 왔기 때문에 "우리는 4 년만 말할 수 있습니다"라고 그의 아버지는 설명합니다. 아민은 항상 아 sick습니다. 결막염이 반복되어 부어 오르는 그의 눈은 햇빛의 가장 작은 광선에서 홍조가 났으며 그의 얼굴에는 주근깨가 가득했습니다. 의사들은 방금 선 스크린과 안경을 그녀에게 입히라고 지시했습니다. 네커 병원의 의사가 끔찍한 진단을 내리는 5 월 2014 일까지 "아이는 더 이상 빛을 보지 않아야합니다. "

3 년 동안 Ana는 장애물이없는 곳으로 Bonnefamille (Isère)의 교육 농장의 기러기를 발견합니다.
아나, 3는 모든 방해를받지 않습니다. Bonnefamille (Isère)의 교육 농장의 기러기를 발견합니다. © Alvaro Canovas / Paris Match

충격은 잔인합니다. 모든 가족은 병원 끝에서 자신을 발견하고 기절하며 독창적 인 선 스크린과 조언을 제공하여 갑자기 미래에 대한 전망을 방해하는 큰 도전에 직면하는 순간을 기억합니다. 이제는 밤을 기다려서 자녀가 정원에서 달리는 것과 같은 가장 단순한 즐거움을 보호하지 않고 접근 할 수 있도록해야합니다. 피해야 할 것은 태양뿐만 아니라 인공 조명을 포함하여 UV를 생성하는 모든 광원입니다. 같은 날 자동차 창문을 덮고 가정용 조명을 바꾸고 필터, LED 전구, 정전 커튼을 구입해야합니다. 그리고 무엇보다도 방금 모든 베어링을 빼앗긴 아이를 안심시킵니다. Noah의 어머니 인 Wafa Chaabi는 Les Enfants de la Lune 협회 회장입니다. 그녀는이 초기의 공황 감과 놀라움에 대해 잘 알고있다. "진단이 떨어지면 협회가 대신한다. 나는 완전한 장비와 수년간의 경험을 가지고 도착합니다. 전에는 가족들이 스스로 일을했습니다. 그들은 아이에게 스키 고글을 씌우고 후드를 꿰매고 천으로 덮었습니다. 다른 사람들은 단순히 셔터를 닫고 어둠 속에서 살기 시작했습니다. 오늘날 우리는 더 잘 달려 있습니다. 우리는 부모들에게 적응하고 상대화하도록 가르칩니다. "부서가 임대 한 시골집에서 프랑스의 부모와 자녀 XP는 일주일 동안 기발한 속도로 만난다. 여기서, 야외에서 킥오프 활동을 시작하는 것은 일몰이다. 한편, 거대한 커뮤니티 빌딩은 신중하게 코킹되었습니다. 협회의 자원 봉사자들은 며칠 전에 정전 물질, 필터, 커튼 및 여러 UV 선량계를 제공했습니다. 목표 : 자외선의 최소 제곱 센티미터를 덮고, 보호 할 수없는 부품을 비난하고, 문을 열었을 때 초과해서는 안되는 접지선에 놓거나, 알림 표시를 설치하고, 수십 개의 쓰레기 봉투를 채광창에 테이프로 붙이는 것 .

8 월 9, Saulsaie (Ain) 도메인 공원. 어린이들은 1mm의 피부가 발견되지 않습니다. 많은 사람들이 안경을 착용합니다. 이 질병은 눈 장애를 유발합니다.
8 월 9, Saulsaie (Ain) 도메인 공원. 어린이들은 1mm의 피부가 발견되지 않습니다. 많은 사람들이 안경을 착용합니다. 이 질환은 눈 장애를 유발합니다. © Alvaro Canovas / Paris Match

입구에서 멀지 않은 10 년의 Olympe는 수생 센터에서 밤을 시작하기를 기다리고 있습니다. 곧 19 h 30입니다. 외부는 여전히 큰 날입니다. 그래서 외출하기 전에 이미 머리부터 발끝까지 덮힌 Olympe는 침착하게 보호 복을 입습니다. 방패처럼. 그것은 생존에 관한 것이며 어린 소녀는 절차를 완벽하게 알고 있습니다. 수백 명의 아이들의 삶을 변화시킨 유명한 헬멧이 탄생 한 것은 어머니 Emilie Giret의 주도였습니다. 2011에서이 푸아티에 대학 (University of Poitiers)의 스포츠 관리 담당 교사는 프로토 타입 UV 및 안개 방지, 통풍, 완벽한 디자인을 만들기 위해 "장애가있는 스포츠"에 대한 의학적 연구를하는 교사와 학생들을 동원했습니다. . "NASA가 만든 흰 천을 제외하고 우리가 스키 마스크를 씌운 이동을 제외하고는 아이들을 거의 덮을 수 없었습니다. 그들은 귀신처럼 보였습니다. 그것은 완전히 반사회적이었습니다. 테스트 단계는 오랜 시간이 걸렸으며 유럽 표준에 대한 인증 프로세스는 3 년 동안 지속되었다. 2014 인증을받은이 헬멧은 비엔나에서 제조되었으며 현재 전세계에서 사용되고 있습니다.

우리는 필터, 프로젝터 및 선량계와 함께 모로코에서 휴가를 갔다

바깥에서 태양은 약간 더워집니다. 버스는 곧 준비 될 것입니다. 선량계, 일부 부모는 차량 내부를 확인합니다. 해결해야 할 마지막 문제가 하나 있습니다. 창문은 두꺼운 커튼으로 잘 덮여 있지만 좁은 채광창은 여전히 ​​일부 UV를 허용합니다. 쓰레기 봉투가 그 트릭을 할 것입니다. 수생 센터는 대형 자외선 차단 창을 갖추고 있습니다. 하루가 끝나기 전에 마침내 운동 할 수있는 아이들을위한 혜택. 그 전날, 21 h 15까지는 조랑말이되었습니다. 자연의 보호없이 플레이하려면 달빛 만 허용됩니다. Naima와 Lakhdar가 부분적으로 가져온 Led 화환과 큰 반점이 있습니다. 작은 Delia를 포함하여 6 노인이고 5 년 전 진단을받은 세 자녀의 부모는 다른 많은 가족과 마찬가지로 상상력을 발휘하고 모든 힘을 투자하여 딸을 놓치지 않습니다. 느낌. "우리는 보안 점검 중에 엑스레이를 거치지 않는 필터, 프로젝터 및 선량계와 함께 모로코에서 휴가를 갔다. 모든 것을 예상하고, 공항 보안 책임자에게 연락하고, 의사의 말에 따르면 Naima는 말합니다. 멀리 여행하는 것은 퍼즐이지만 우리에게는 중요했습니다. 우리는 Delia를 해변의 바다 가장자리로 데려 가서 발바닥 밑에서 모래의 느낌을 느끼고 만져서 바닷물의 맛을 알도록했습니다. 우리는 자리를 설치했고 우리가 일광에 있다고 상상했습니다. 집에서도 마찬가지입니다. 우리 정원은 때때로 축구 경기장처럼 불이 켜집니다! 저녁에는 보호없이 잔디에서 구르고 뺨에 바람을 느끼고 지구를 만지고 개미와 함께 즐거운 시간을 보내고 꽃 냄새를들이 마실 수 있습니다. 달의 아이들과 함께 인생의 작은 것들이 승리처럼 보입니다.

이 헬멧은 미소를 가리지 않습니다. 푸아티에 대학 (University of Poitiers)의 한 팀이 개발 한이 제품은 각각 약 1 000 유로입니다.
이 헬멧은 미소를 가리지 않습니다. 푸아티에 대학 (University of Poitiers)의 한 팀이 개발 한 1 000 유로 비용 © Alvaro Canovas / Paris Match

식민지 동안 워크숍은 전문 의사와 함께 구성됩니다. 보르도 대학 병원의 피부과 교수 인 알랭 타이에 브 (Alain Taieb)는 이들을 만나기 위해 여행을했습니다. "어린이를 보호 할 때 우리는 정상적인 수명에 가까워 질 수 있습니다. 그러나 지금은 치료가 불가능합니다. 토마스와 빈센트 세리스의 두 형제는 자외선으로부터 완전히 보호 된 최초의 xeroderma pigmentosum 환자입니다. Children of the Moon 협회 창립자 인 부모는 1990 년이 끝날 무렵 10 또는 15 년으로 피할 수없는 종말이되기 전에 정상적으로 살도록 권고 한 의사의 사망을 거부했습니다. . Thomas와 Vincent는 오늘 26를 보유하고 있습니다. 그들은 UV와는 거리가 먼 청년으로서의 삶을 연구하고 이끌어 왔습니다. 그러나 가늠자는 여전히 부모를 완전히 안심시키기에 충분하지 않습니다. Little Amine의 아버지는 그의 고뇌를 고백하고 인정하며 움직이며 마침내 자신의 아들이 때때로 두려움을 진정시키는 사람이라고 주장합니다. 아민은 계속 비에서 뛰어 내린다. 그는 확신합니다. 나중에 우주 비행사가 될 것입니다.
* enfantsdelalune.org.

출처 : HTTPS : //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301